"Progetto Noemi" fa appello a Save the Children e lancia una petizione on line: in Italia è emergenza per i bambini colpiti dalle malattie rare

Difficoltà di accesso alle cure, metodi sperimentali negati, burocrazia troppo lenta: quando la salute non è più un diritto

| di Francesca Mascioli
| Categoria: Attualità
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Dopo il recente no al Metodo Stamina per la piccola Noemi, l'Associazione "Progetto Noemi" Onlus lancia un appello rivolto a tutti.

In Italia l'interesse per le malattie rare, come appunto la SMA di tipo 1, che colpiscono i bambini sin dalla nascita conducendoli spesso alla morte, è spesso messo da parte.

Le famiglie di questi bambini si ritrovano quindi in una situazione di abbandono, poichè le istituzioni in primis non si occupano di tale problematica.

Di conseguenza, chi è affetto da tali patologie si vede privato del diritto ad essere curato, anzi spesso, come per la piccola Noemi, non ottiene neppure l'accesso ai metodi di cura sperimentali, che in molti casi rimangono l'unica speranza ancora possibile.

E se anche una cura fosse possibile, spesso è la burocrazia stessa a rallentare i tempi per riuscire ad avere accesso a tali terapie, nonostante si tratti, per questi bambini, di una corsa contro il tempo.

L'appello lanciato dai promotori del "Progetto Noemi" si rivolge all'Associazione Internazionale "Save the Children" Onlus con l'intento di mobilitarne l'attenzione per la salvaguardia dei bambini e del loro diritto alla salute, dunque all'assistenza medica assicurata, come accade in molti altri paesi europei.

"In più chiediamo a Save The Children, organizzazione che opera in tutto il mondo" - si legge sul sito web dell'Associazione - "di far rispettare al governo italiano gli articoli 3 e 32 della Costituzione italiana e di tenere fede ai principi sottoscritti ed affermati nella Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza".

Condividiamo quest'appello e ci impegnamo a favorirne la diffusione. Nel link di seguito riportato è possibile accedere direttamente alla petizione.

Francesca Mascioli

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