Buone notizie per la piccola Noemi e per i tanti bambini affetti da disabilità gravissime che, come lei, lottano quotidianamente per veder riconosciuti i propri diritti dalle istituzioni.

Grazie all'attività di "Progetto Noemi" sta nascendo a Pescara la prima Unità di Terapia Subintensiva per pazienti pediatrici con particolare riferimento alle malattie neurodegenerative, "il primo e unico REPARTO in tutto l'Abruzzo" spiega Andrea Sciarretta, papà di Noemi, "un nostro desiderio, il desiderio di Noemi prende forma. Con concretezza e professionalità." Lo scorso 26 ottobre si è tenuto a Pescara il tavolo tecnico che ha individuato l'organico e la formazione del nuovo reparto; l'Associazione Progetto Noemi, da parte sua, ha sottolineato la disponibilità da parte dell'Opsedale Gaslini di Genova a formare personale medico specializzato da inviare a Pescara per creare un organico competente ed altamente preparato.

La famiglia di Noemi, una bambina di Guardiagrele affetta dalla nascita da SMA1, non si è mai arresa e negli anni ha condotto molte battaglie per far conoscere a tutti questa malattia e soprattutto per mostrare lo stato di totale abbandono in cui vivono malati e famiglie, senza fondi sufficienti a coprire tutte le spese necessarie all'acquisto di medicinali, macchine ed attrezzature indispensabili per la vita di tutti i giorni di chi, come Noemi, è affetto da disabilità grave.

E' recente la lettera che l'Associazione Progetto Noemi ha inviato al Presidente della Repubblica Mattarella a nome di genitori e figli orfani di cura e soprattutto di Stato, uno Stato lontano dal quale spesso si sono sentiti completamente abbandonati:

"Sono ormai tre anni che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun intervento.Contemporaneamente abbiamo assistito ogni anno all’irrimediabile peggioramento di salute di nostra figlia. Come genitori siamo stanchi, stanchi di vedere che non c 'è rispetto per una vita umana […] è veramente così difficile incontrarla ed ascoltare le sue esigenze?? Se esiste indifferenza nei confronti del malato, quanto conta la vita di noi persone sane?".

Intanto sulla Pagina Facebook Ufficiale di "Progetto Noemi", Andrea Sciarretta ha ringraziato tutti i sostenitori dell'associazione ed invitato malati e famiglie a non arrendersi mai, un messaggio ribadito anche con #maipiùinvisibili, l'ultima campagna di sensibilizzazione alle disabilità gravi che proprio sulla pagina "Progetto Noemi" ha visto la partecipazione di moltissimi malati che hanno condiviso video con la loro storia di coraggio e troppo spesso di abbandono, disegnando un commovente quadro della vita quotidiana di chi la vita se la guadagna ogni giorno.