Metodo stamina negato alla piccola Noemi, bambina di 15 mesi affetta si dalla nascita da Sma di tipo 1.
L' Atrofia Muscolare Spinale è una malattia autosomica recessiva causata dall'assenza di un gene addetto alla produzione di una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli volontari (ad esempio quelli addetti alla respirazione,alla deglutizione e al movimento), i quali subiscono così una progressiva paralisi, conducendo alla morte il soggetto colpito.
Il metodo Stamina è trattamento terapeutico sperimentale a base di cellule staminali.
La cura prevede il prelievo di particolari cellule dal midollo osseo del paziente , la successiva conversione in neuroni mediante manipolazione chimica, ed infine la loro infusione nei pazienti stessi.
La famiglia di Noemi, originaria di Guardiagrele, ha tuttavia visto bocciato il diritto a tale terapia, come decretato nei giorni scorsi dalle autorità giudiziarie.
La richiesta di ricorso ai giudici, al fine di sancire l''accesso al metodo stamina, era stata presentata al Consiglio Regionale su iniziativa del consigliere Emilio Nasuti. La proposta era stata in seguito approvata dal Consiglio Regionale d'Abruzzo lo scorso 30 Luglio.
Il Consiglio, a tal proposito, aveva redatto un documento di 11 punti fondamentali, poi trasmesso dallo stesso Nasuti ad altre Regioni interessate ad avere infromazioni a riguardo.
Una circostanza, a parere di Nasuti, alla quale dovrebbero destinare attenzione anche il Governo ed il Ministro della Salute.
La scelta di ricorrere ai giudici è stata solo una delle ultime tappe del "percorso della speranza" intrapreso dalla familgia di Noemi.
La Sma1 viene infatti diagnosticata alla piccola presso la clinica di neuropsichiatra infantile al "Gaslini" di Genova, alla quale i genitori erano ricorsi nell'Ottobre del 2012. Da allora per la famiglia è iniziato un percorso in salita, fatto di dolore ma anche di tenacia.
I genitori di Noemi hanno dovuto infatti affrontare continui viaggi verso cliniche attrezzate, garantendo così l'adeguata assistenza alla bimba durante la crescita, nonchè abilitarsi per poter gestire le emergenze che la malattia può provocare (ad oggi Noemi è nutrita attraverso un sondino, in quanto non può deglutire).
Il padre di Noemi, Andrea, spiega come la decisione di orientarsi verso il metodo stamina sia giunta dopo aver constatato (anche in prima persona) l'esistenza di alcuni casi certificati di bambini che, affetti dalla patologia, hanno mostrato lievi miglioramenti (ad esempio la deglutizione) in seguito all'appilicazione di tale terapia.
Da qui la richiesta, inoltrata all'ospedale di Brescia, di ricorrere al metodo stamina; infine la domanda al giudice del Lavoro di Chieti, il quale, tuttavia, lo scorso Giugno ha negato il diritto alla terapia, riconfermando la sentenza a Luglio. La terapia attraverso cellule staminali, a parere del comitato scientifico, non è la cura adatta alla piccola Noemi.
I genitori della bambina tuttavia non si arrendono: ne è testimonianza la campagna di solidarietà a cui loro stessi hanno dato avvio, creando una vera e propria associazione onlus, conosciuta come "Progetto Noemi", attiva da mesi sul territorio con diverse iniziative.
Un progetto al quale hanno aderito in molti, condividendone l'intento di informare, sensibilizzare e accrescere i contributi a favore della ricerca.
Non manca, da parte dei genitori di Noemi, un appello al ministro della Salute Lorenzin, alla quale si chiede di favorire e divulgare la ricerca orientata verso l'applicazione del metodo stamina, dando inoltre voce alle famiglie dei soggetti colpiti affinchè possano testimoniare gli effettivi esiti della terapia.
Un appello che raccoglie il grido di aiuto di tante altre famiglie e numerosi altri casi, purtroppo non dissimili da quello di Noemi.
A quanto pare, invece, come afferma il papà di Noemi, tra coloro che hanno bocciato l'acceso al metodo stamina per Noemi, nessuno ha mai voluto vedere un bambino prima e dopo la cura, nessuno ha mai voluto ascoltare un genitore.
