Questa sera presso il "Poker Bar" di Fara Filiorum Petri si terrà un evento di beneficenza organizzato per sostenere il "Progetto Noemi".

La serata di solidarietà, infatti, nata in collaborazione con SMAile ONLUS, intende sensibilizzare al tema della ricerca contro malattie genetiche come
quella che ha colpito la piccola Noemi, una bimba stupenda: la SMA.

La SMA (Atrofia Muscolare Spinale, nota come Malattia di Werdnig-Hoffmann) è una malattia autosomica recessiva caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale.

La causa è l'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli volontari
(ad esempio quelli addetti alla respirazione,alla deglutizione e al movimento), i quali subiscono così una progressiva paralisi.
Benché rientri tra le malattie rare, la Sma è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini sotto i due anni, e rappresenta
la seconda causa di morte dopo la fibrosi cistica.

In quasi tutti i casi la SMA provoca l’invalidità completa, l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte per polmonite acuta, salvo ventilare il bambino con presidi meccanici invasivi. Al momento purtroppo non esiste nessuna cura.

Ecco alcune cifre significative:
1 persona su 40 è portatore sano;
1 bambino su 6000 nati vivi è affetto da SMA;
Il numero stimato di bambini e adulti affetti da SMA che vivono in Italia è di 2000-3000.

Noemi, nata ad Ortona (Ch) nel Maggio 2012 da Andrea e Tahereh, una giovane coppia di ventiseienni, già genitori di Mattia, di 4anni.
La malattia ha colpito la piccola al primo mese di vita, quando la pediatra le ha riscontrato un'ipotonia generalizzata dei muscoli. In seguito alla visita
svolta presso la clinica di neuropsichiatra infantile al "Gaslini" di Genova, nell'Ottobre del 2012, alla bambina viene diagnosticata la Sma di tipo 1.
Da allora per la famiglia è iniziato un percorso in salita, fatto di dolore ma anche di tenacia.
I genitori di Noemi devono infatti affrontare continui viaggi verso cliniche attrezzate, garantendo così l'adeguata assistenza alla bimba durante la crescita,
nonchè abilitarsi per poter gestire le emergenze che la malattia può provocare.
Tuttavia non si sono mai arresi, ed è grazie all'incontro con Giorgio e Massimo, con i quali nasce un rapporto di fratellanza, che inizia a prendere forma il
"Progetto Noemi".

L'obiettivo dell'inziativa è di diffondere una più ampia conoscenza di questa patologia, aiutando con una piccola ma significativa opera di beneficenza la
piccola Noemi, ma anche tutti gli altri bambini colpiti da questa malattia.
Un sostegno alla ricerca per far si che venga individuata una possibile cura. Un sostegno fatto soprattutto d'amore e di solidarietà.
Questo sera, quindi, a partire dalle ore 21, si avrà la possibilità di acquistare biglietti per la lotteria di fine serata, con l'estrazione di piccoli premi (ad
esmpio buoni acquisto). Il ricavato della vendita sarà destinato come contributo alla ricerca contro la Sma.
Durante la serata sarà possibile degustare arrosticini, in compagnia delle selezioni musicali di Dj Gabry V & Nicola Capuzzi e delle percussioni live di
Francesco Tilli.

Un'iniziativa che conta sulla sensibilità e sulla collaborazione del prossimo, il cui contributo, materiale quanto morale, renderà questo percorso
certamente meno difficile.
Il "Progetto Noemi" è un'iniziativa seria, fondata su intenti di solidarietà, senza ulteriori fini se non quello di sostenere le difficoltà non solo di questa
bamina e dei suoi cari, ma anche di qualsiasi altra famiglia colpita da situazioni drammatiche come questa.

In un contesto in cui i mass media sono usati fin troppo spesso come mezzo per coinvolgere la collettività in opere a scopo di lucro, l'iniziativa del
"Progetto Noemi" è invece una controprova di come esistano ancora cuori capaci di aprirsi al prossimo in maniera del tutto incondizionata.

Fai la cosa giusta, sostieni anche tu il "Progetto Noemi"