Questa volta le parole di Andrea Sciarretta, il papà di Noemi (la bambina di Guardiagrele affetta da SMA1) passano attraverso i microfoni di Rete8, un appello diretto non solo al Governo ma anche a tutti gli abruzzesi, per portare al centro dell'attenzione il mare di difficoltà che vivono quotidianamente i bambini affetti da malattie gravi insieme alle loro famiglie, abbandonate e private di qualsisi sostegno economico e sanitario.
Sciarretta si rivolge al Presidente del Consiglio Matteo Renzi e al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin affinchè Noemi possa accedere alle cure compassionevoli ed in particolare ad ISIS, un farmaco attualmente in fase 2 di sperimentazione presso l'ospedale Gaslini di Genova. "Per quanto ancora questa bimba, affetta da malattia rara, continuerà ad essere invisibile?", se il Presidente della regione Abruzzo si è già mobilitato scrivendo a Renzi e Lorenzin senza ottenere alcuna risposta, per Sciarretta il Governo continua a non assumersi le proprie responsabilità , negando alle famiglie anche i fondi che per legge dovrebbero ottenere; "Noi arriviamo dove le Istituzioni mancano", continua il giovanissimo papà di Noemi, "a rischio di perdere il lavoro pur di sanare un vuoto istituzionale totale".
Aspettare la commercializzazione del farmaco, per Noemi e molti altri malati come lei, è inconcepibile, la situazione della bambina è "drammatica" e urge una risposta concreta.
Ancora una volta dalla pagina Facebook di "Progetto Noemi", la Onlus fondata dai genitori di Noemi, arriva l'invito a diffondere in ogni modo la storia di questa bambina di soli tre anni, attraverso la condivisione del video dell'ultimo appello della famiglia affidato a Rete8 e del seguente invito, lanciato ai familiari di bambini affetti da malattie genetiche gravi, malattie neurodegenerative e malattie che necessitano assistenza sanitaria giornaliera residenti in Regione Abruzzo:
"MESSAGGIO ALL'ATTENZIONE DEI FAMILIARI DI BAMBINI "SPECIALI" AFFETTI DA MALATTIE GENETICHE GRAVI, MALATTIE NEURODEGENERATIVE,MALATTIE CHE NECESSITANO DI ASSISTENZA H 24, RESIDENTI IN REGIONE ABRUZZO.
ABBIAMO BISOGNO DI VOI, DELLA VOSTRA TESTIMONIANZA, IN MERITO ALLA SITUAZIONE ASSISTENZIALE DOMICILIARE E SANITARIA. AL FINE DI FAR VALERE TUTTI I DIRITTI CHE I NOSTRI FIGLI MERITANO.
L'UNIONE E' FORZA!
Potete contattarci email :
progettonoemi.com@libero.it
TEL. 329/9754382 O 392/6035580
GRAZIE!! "
Di seguito il link all'intervista rilasciata a "Il Fatto" di Rete8:
https://www.youtube.com/watch?list=PLrhk2d3WTcyQsQEtWVmIKJmkbprgLuM2L&v=DRGRRJ2FQr8