Domenica 19 Maggio, in occasione dell'Anno Nicolaiano, in piazza San Francesco,  dalle ore 9, sarà presente il gazebo dell'associazione Onlus "Progetto Noemi", grazie al quale verranno resi noti gli scopi dell'inziativa, nata in collaborazione con l'associazione amica ASAMSI (associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili - www.asamsi.org).

Noemi è nata ad Ortona (Ch) nel Maggio 2012 da Andrea e Tahereh, una giovane coppia di ventiseienni, già genitori di Mattia, di 4anni.
La malattia ha colpito la piccola al primo mese di vita, quando la pediatra le ha riscontrato un'ipotonia generalizzata dei muscoli. In seguito alla visita
svolta presso la clinica di neuropsichiatra infantile al "Gaslini" di Genova, nell'Ottobre del 2012, alla bambina viene diagnosticata la Sma di tipo 1.
L'Atrofia Muscolare Spinale, nota come Malattia di Werdnig-Hoffmann) è una malattia autosomica recessiva caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale.

Da allora per la famiglia è iniziato un percorso in salita, fatto di dolore ma anche di tenacia.
I genitori di Noemi devono infatti affrontare continui viaggi verso cliniche attrezzate, garantendo così l'adeguata assistenza alla bimba durante la crescita,
nonchè abilitarsi per poter gestire le emergenze che la malattia può provocare.
Tuttavia non si sono mai arresi, ed è grazie all'incontro con Giorgio e Massimo, con i quali nasce un rapporto di fratellanza, che inizia a prendere forma il
"Progetto Noemi".

L'obiettivo dell'inziativa è di diffondere una più ampia conoscenza di questa patologia, aiutando con una piccola ma significativa opera di beneficenza la
piccola Noemi, ma anche tutti gli altri bambini colpiti da questa malattia.
Un sostegno alla ricerca per far si che venga individuata una possibile cura. Un sostegno fatto soprattutto d'amore e di solidarietà.

A fronte di una piccola donazione per la piccola Noemi saranno disponibili simpatici gadgets a sostegno di ASAMSI.

Sarà possibile donare il proprio 5xMille sul Cod.Fisc. 93050270698

Il "Progetto Noemi" è un'iniziativa seria, fondata su intenti di solidarietà, senza ulteriori fini se non quello di sostenere le difficoltà non solo di questa
bamina e dei suoi cari, ma anche di qualsiasi altra famiglia colpita da situazioni drammatiche come questa.