"Ci sono spiragli perche' la situazioni delle tante Noemi affette da malattie rare possano avere un piano assistenziale finalmente dignitoso perche' l"Assessore si e' mostrato sensibile a capire". Cosi' Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia Muscolare Spinale, commenta i contatti con la Regione Abruzzo, in particolare con l'Assessore regionale alla sanita' Silvio Paolucci che si e' svolto nei giorni scorsi. Andrea Sciarretta sta conducendo "questa ennessima battaglia" come Presidente dell'Associazione PROGETTO NOEMI ONLUS (www.progettonoemi.com) "Ho rappresentato all'Assessore i gravissimi disagi a cui siamo esposti ogni giorno - spiega Sciarretta - a causa dell'assenza di un percorso clinico-assistenziale per bambini affetti da malattie rare neurodegenerative. Bambini che necessitano di assistenza altamente specializzata h24 ed il risultato e' che tutto ricade solo sulla famiglia i cui componenti spesso rischiano di perdere il lavoro e di finire sul lastrico. Ogni volta che c'e' una emergenza spesso sono i familiari a dover capire cosa fare e dove andare. Una situazione insostenibile primo di tutto per i malati e poi per le famiglie. - continua Sciarretta. Questo discorso introduce la questione dell'assistenza domiciliare: "ho chiesto a Paolucci che l'assistenza venga sensibilmente rafforzata - spiega ancora Sciarretta -. Oggi e' pressoche' inesistente! Ed i genitori sono esausti. Ora naturalmente attendiamo che i buoni propositi si trasformino in fatti concreti, considerando che troppe volte ci siamo ritrovati ancora piu' soli dopo tante promesse non mantenute". In relazione all'assistenza domiciliare integrata (adi) si prospetta la disponibilità ' di un'azione congiunta tra i medici dell'Associazione Progetto Noemi e l'agenzia sanitaria regionale (asr) "speriamo bene, il momento della verita' e' sempre rappresentato dalla delibera ufficiale che sancisce una misura. Il nostro scopo e' raggiungere la concretezza che tanti disabili ci chiedono. Non un passo indietro per i loro diritti , i diritti di Noemi - conclude Sciarretta.